Neugründung einer überregionalen Selbsthilfegruppe für Familien zum Thema „Duchenne Muskeldystrophie“

Kreis Steinfurt/Münsterland. Duchenne Muskeldystrophie ist die zweithäufigste Erbkrankheit bei Jungen. Etwa jeder 3500. neugeborene Junge ist betroffen, da er auf seinem X-Chromosom ein geschädigtes Dystrophin-Gen hat, das die Krankheit auslöst. In Deutschland gibt es etwa 2500 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Eltern von Kindern mit der Diagnose Duchenne Muskeldystrophie sind in ihrem Alltag stark belastet – sie müssen sich mit der Diagnose auseinandersetzen und sich auf ein Leben mit einem Kind einstellen, was im Laufe der Zeit immer mehr Unterstützung braucht und dessen Lebenserwartung eingeschränkt ist. In ihrem Wunsch, dem Kind ein lebenswertes Leben zu bereiten, finden sie sich immer wieder im Kampf mit Ärzten und Kassen um die bestmögliche Behandlung und die passenden Hilfsmittel und haben dabei mitunter eine starke finanzielle Zusatzbelastung. Die Geschwisterkinder müssen in vielen Situationen Rücksicht nehmen und ihre eigenen Bedürfnisse immer wieder zurückstellen. Und auch für die betroffenen Kinder ist es oft schwierig, Kontakte oder Freundschaften mit anderen Kindern aufzubauen, so dass sie außerhalb der Schule viel Zeit alleine verbringen.
Um sich auszutauschen und das Gefühl zu haben, nicht alleine zu sein, soll in Ibbenbüren eine Selbsthilfegruppe gegründet werden. Zunächst als Austauschmöglichkeit für die Eltern untereinander, später aber vielleicht auch mit der Möglichkeit, dass sich die betroffenen Kinder und die Geschwisterkinder untereinander kennen lernen und austauschen können. Die Gruppe ist auch offen für Eltern von Kindern mit anderen Muskeldystrophien wie z.B. Typ Becker. Die Gruppe freut sich auch über Interessierte aus dem angrenzenden Münsterland, dem Osnabrücker Raum oder dem Emsland, da es aktuell in der näheren Umgebung keine weiteren Gruppen zu diesem Thema gibt.
Ziel der Gruppe ist der Erfahrungsaustausch über Therapiemöglichkeiten, die Bewältigung des Alltags, aber auch die Entwicklung von Perspektiven und eines positiven Umgangs mit der Situation.
Das Netzwerk Selbsthilfe und Ehrenamt unterstützt die Gründung der Selbsthilfegruppe zum Thema Duchenne Muskeldystrophie und steht für Rückfragen und Anmeldungen unter Tel.: (0 25 72) 9 60 16 84 zur Verfügung.